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Giornata mondiale delle malattie rare

25 febbraio 2009

25 febbraio 2009

Il 28 febbraio 2009 si celebra la seconda giornata mondiale delle malattie rare.

Di queste malattie si discute in questi giorni alla Icord, la conferenza internazionale su malattie rare e farmaci orfani, presso la sede dell'Istituto Superiore di Sanità a Roma. Proprio in questa sede è stata annunciata (per il prossimo anno) la pubblicazione di una Carta Mondiale sulle malattie rare, che prevede collaborazioni tra più enti e strutture sui piani di ricerca, formazione e cura. Perché per questi malati, è proprio il caso di dirlo, l'unione fa la forza.

Cosa sono le malattie rare?
Sono malattie che, come dice la definizione stessa, colpiscono poche persone, meno di 5 persone su 10.000. Questo significa che una persona che soffre di una malattia rara difficilmente troverà qualcuno nel suo paese o nella sua città che soffre della stessa malattia, qualcuno con cui confrontarsi e scambiare pareri sui sintomi, sui centri di diagnosi, sulle cure. Spesso inoltre i malati, proprio a causa della rarità della loro malattia, devono attendere anni e farsi visitare da più medici, presso diversi ospedali, prima che la loro patologia abbia un nome, un riconoscimento "ufficiale" e quindi una terapia adeguata.

Cosa sono i farmaci orfani?
Sono così chiamati i farmaci che servono per curare le malattie rare, che quindi spesso sono anche orfane perché senza cure disponibili. I farmaci orfani sono quelli sui quali le industrie farmaceutiche non hanno interesse a investire perché i clienti sono poco numerosi, rari appunto. E laddove il mercato non è garantito, l'interesse scema. Basti pensare che a oggi sono solo cinquanta i farmaci orfani autorizzati e immessi sul mercato, per un totale di circa 5.000 malattie rare.

I centri per le malattie rare
Tra i centri di riferimento per la diagnosi e la cura delle malattie rare in Italia ne ricordiamo in particolare due:

Varie iniziative per la giornata sono segnalate nel sito dell'Uniamo, la federazione nazionale delle malattie rare onlus.


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