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Malati di Alzheimer: la parola a chi li assiste

In Italia le persone con demenza sono 1,2 milioni. Si occupa di loro un esercito di familiari formato da oltre 3 milioni di persone. La nostra indagine ha raccolto oltre 650 esperienze di quanti assistono un proprio caro, per capire come vivono e quali difficoltà affrontano ogni giorno.

20 settembre 2019
Alzheimer

 

La diagnosi avviene di solito in età molto avanzata, intorno ai 78 anni, e ad essere colpite sono più spesso le donne degli uomini (60 contro 40 circa). Questo il quadro generale che emerge dalle risposte che ci hanno dato oltre 650 persone che assistono quotidianamente un parente malato di Alzheimer. Ma i dati più interessanti sono quelli che riguardano le terapie.

Speranze e delusioni 

Purtroppo per l’Alzheimer, che rappresenta circa il 60% dei casi di demenza, non si è ancora trovata una cura efficace.  Esistono farmaci, come gli inibitori della colinesterasi (per esempio il donepezil) o gli antagonisti dei recettori NMDA (la memantina), che però agiscono con meccanismi che costituiscono poco più che un palliativo

I parenti dei malati dichiarano di essere stati molto delusi dalle cure: il 55% di loro si aspettava un rallentamento della malattia, il 24% sperava in una stabilizzazione dei sintomi e il 19% addirittura in un miglioramento. Aspettative purtroppo deluse.

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Si abbassa la qualità della vita

Quella delle persone con demenza è considerata scarsa o molto scarsa da più della metà dei familiari intervistati. Gli aspetti più deteriorati sono la memoria, la capacità di praticare attività ricreative e piacevoli, l’autostima del paziente e, in misura minore, la relazione con i familiari. Tutto questo non è senza conseguenze sulla vita di chi si prende cura dei malati, molto spesso è in primissima linea nell’affrontare la malattia. Oltre all’assistenza materiale e psicologica, che ha un impatto rilevante anche sulla salute mentale dei familiari molto pesante è anche l’aspetto economico della gestione di questi malati.

I soldi non bastano mai

Per capire quanto il reddito personale incida sul peso percepito dell’assistenza da parte dei familiari, basta pensare che, in un indice da zero a 100, il peso della cura del proprio parente è pari a 45 per chi ha una situazione economica tranquilla, sale a 55 per coloro che comunque riescono ad arrivare a fine mese senza grossi problemi e raggiunge 67 per chi si trova in una situazione economica difficile. In effetti uno dei motivi citati dal 19% di coloro che hanno deciso di non ricoverare la persona con demenza in una struttura è proprio il fattore economico. Il costo di una casa di riposo e anche dell’assistenza domestica è considerato molto gravoso per oltre l’80% degli intervistati.

Un sostegno per chi sostiene

Più della metà degli intervistati ha dichiarato di occuparsi di un parente con demenza quotidianamente, un peso che grava assai più spesso sulle spalle delle donne che sugli uomini: il 10% di loro ha dovuto rinunciare a lavorare per assistere il familiare, contro il 3% degli uomini.

Secondo il 31% il carico dell’assistenza influisce in modo molto negativo sulla vita quotidiana. In particolare ne soffrono il benessere psicologico (33%) e la vita familiare (29%). Un quarto degli intervistati (26%) ha cercato un supporto psicologico e morale (psicologo, medico, psichiatra, assistente sociale, sacerdote). La metà di essi si è rivolta a un’associazione di sostegno ai familiari dei malati, con un elevato livello di soddisfazione.