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Biotestamento e DAT, cosa prevede la legge sul fine vita

Il biotestamento compie un anno: il 14 dicembre 2017 è stata infatti approvata la legge sul fine vita. Rimangono ancora diversi punti da chiarire e i dettagli da definire per permettere la piena attuazione di quanto previsto dalla normativa.

  • di
  • Roberto Usai
14 dicembre 2018
  • di
  • Roberto Usai
Biotestamento e DAT

Dopo un iter piuttosto travagliato, il 14 dicembre 2017 è stata approvata la legge sul testamento biologico, entrata in vigore lo scorso 31 gennaio. Al momento il Ministero della Salute è al lavoro per istituire una banca dati nazionale delle DAT, le cosiddette disposizioni anticipate di trattamento, e per fornire ai cittadini le linee guida da seguire per la stesura del biotestamento

Le indicazioni del Consiglio di Stato

Per accelerare la costruzione della banca dati e per concretizzare l'attuazione del testamento biologico, anche il Consiglio di Stato ha fornito alcune indicazioni importanti:

  • Al fine di rendere disponibili le informazioni sul fine vita su tutto il territorio nazionale, su richiesta dell'interessato la banca dati deve contenere la copia delle DAT, compresa l'indicazione del fiduciario, salvo che il dichiarante non intenda indicare solo dove sono reperibili queste informazioni;
  • Il registro nazionale deve essere aperto anche ai non iscritti al Servizio sanitario nazionale, per esempio agli stranieri non residenti in Italia;
  • Le linee guida e i moduli del Ministero avranno solo l'obiettivo di indirizzare il cittadino, il contenuto delle DAT è assolutamente libero;
  • L'accesso alla banca dati è consentito al medico e al fiduciario fino a quando è in carica.

I punti principali previsti dalla legge

Il consenso libero e informato del paziente

La prima parte del testo riguarda il cosiddetto consenso informato, vale a dire tutte le disposizioni sulle cure fornite dal paziente cosciente e nel pieno delle sue facoltà.

Cosa prevede la legge 

La legge afferma che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato del paziente. Quindi ogni persona deve conoscere le proprie condizioni di salute ed essere informata in modo completo e aggiornato. Il paziente deve inoltre essere informato in maniera comprensibile sulla diagnosi, sulla prognosi, sui rischi e sui benefici del trattamento e sulle possibili alternative oltre che anche delle possibili conseguenze in caso di rifiuto.

Come deve essere espresso il consenso 

Il consenso infomato tra medico e paziente viene espresso in forma scritta o, se le condizioni fisiche del paziente non lo consentono, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentono alla persona con disabilità di comunicare. Il paziente può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni, oppure incaricare una persona di fiducia a riceverle e a esprimere il consenso al posto suo.

Quando è possibile revocarlo 

La revoca del consenso informato può avvenire in qualsiasi momento, anche quando questo comporta l'interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l'idratazione artificiali. Sia il consenso che la sua revoca e il rifiuto delle informazioni devono essere inserite all'interno della cartella e del fascicolo sanitario elettronico del paziente. Nel caso di pazienti minorenni, il consenso e la sua revoca possono essere espressi dal genitore o da chi ne fa le veci, tenendo conto della volontà del minore in relazione alla sua età e al suo grado di maturità.

La terapia del dolore e il divieto di accanimento terapeutico

La legge garantisce un'appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l'erogazione delle cure palliative.

No all'ostinazione nella somministrazione delle cure

Avvalendosi di mezzi adeguati allo stato del paziente, il medico deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. Nel caso di prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati.

Il ricorso alla sedazione palliativa profonda

Con il consenso del paziente, se qualsiasi altro trattamento è inutile a lenire le sofferenze del paziente, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua (ovvero un sonno profondo indotto dai farmaci), in associazione alla terapia del dolore. Nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico devono essere annotati il ricorso alla sedazione palliativa profonda o il suo rifiuto.

Cosa sono le DAT, le disposizioni anticipate di trattamento

La novità introdotta dalla legge è la possibilità di esprimere le proprie DAT, ovvero le disposizioni anticipate di trattamento. Si tratta, in pratica, di comunicare - in previsione di una futura incapacità a farlo - le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari. È inoltre possibile esprimere il proprio consenso o il rifiuto ad accertamenti diagnostici e scelte terapeutiche a singoli trattamenti sanitari.

È possibile esprimere le DAT attraverso un fiduciario 

Chi indica le proprie DAT può farlo anche attraverso una persona di fiducia che faccia le sue veci e la rappresenti con il medico e con le strutture sanitarie. Il fiduciario può quindi accettare l'incarico sottoscrivendo a sua volta le DAT subito o con atto successivo, oppure può rifiutarlo.

Se il medico si avvale dell'obiezione di coscienza

Il medico è tenuto a rispettare le volontà del paziente che, a sua volta, non può esigere trattamenti contrari alle norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Se un medico dovesse avvalersi dell'obiezione di coscienza per non dare attuazione alle DAT, la struttura sanitaria (sia pubblica che privata) deve garantire l'attuazione della legge e rispettare le disposizioni lasciate dal paziente. 

In quali casi è possibile disattendere le DAT 

In accordo con il fiduciario, il medico può disattendere totalmente o parzialmente le DAT solo se queste risultano incongrue, se non corrispondono alla situazione clinica attuale del paziente o, ancora, se esistono terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione che offrono possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Come scrivere il testamento biologico ed esprimere le DAT

Per esprimere le proprie DAT è necessario redigere un documento seguendo una di queste tre modalità:

  • per atto pubblico
  • per scrittura privata autenticata
  • per scrittura privata consegnata all'ufficio di stato civile del Comune di residenza.

Il documento deve quindi essere inserito in un apposito registro, se istituito dal proprio Comune di residenza. In alternativa, le DAT possono essere consegnate presso la struttura sanitaria che si occupa di trasmetterle alla Regione. Parliamo di documenti che sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo o imposta.

Cosa succede in caso di disabilità comunicative

Se le condizioni fisiche del paziente non lo consentono, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o tramite dispositivi che consentono alla persona di comunicare. Con le stesse modalità possono essere modificate, revocate o rinnovate in ogni momento. Possono essere revocate, in caso di urgenza, con una dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata dal medico alla presenza di due testimoni.

La pianificazione delle cure

Se affetto da patologia cronica o invalidante con prognosi infausta, il paziente può concordare con il medico un piano di cure da mettere in atto. Il medico e l'equipe sanitaria devono attenersi alle disposizioni nel caso in cui il paziente dovesse trovarsi in stato di incapacità.

In forma scritta o attraverso videoregistrazione

Il paziente deve esprimere il proprio consenso a quanto proposto dal medico in forma scritta o, se impossibilitato, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Le indicazioni vanno inserite nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico con l'indicazione dell'eventuale fiduciario. La pianificazione può essere aggiornata con l'evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.