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Epilessia, quanto ci costi?

10 febbraio 2013
epilessia

10 febbraio 2013

I pazienti epilettici, in cura con Keppra o Topamax, continuano ingiustamente a pagare la loro cura, anche se la cifra a loro carico è un po’ più bassa rispetto a un mese fa. Altroconsumo ha scritto al ministero della Salute portando le istanze dei malati.

I pazienti epilettici in cura con Keppra o Topamax continuano ingiustamente a pagare la loro cura, anche se la cifra a loro carico è un po’ più bassa rispetto a un mese fa, periodo in cui è emersa la particolare situazione di questi malati, che non possono ricorrere al farmaco equivalente (completamente rimborsato). Abbiamo partecipato a un convegno in Senato dal titolo "Epilessia, quanto ci costi?" e scritto al ministero della Salute, facendoci portavoce dei diritti di queste persone e dei loro familiari.

Le esperienze di molte persone
In questi mesi Altroconsumo ha raccolto le esperienze di più di 60 persone, malati o familiari, alle prese con questa problematica. In sintesi è emerso un quadro di lesione dei diritti e cattiva gestione del problema, sia da parte delle autorità competenti, sia da parte delle case farmaceutiche, le quali sono state molto restie ad abbassare il prezzo dei loro farmaci "di marca", pur avendo i margini per farlo.
Alcuni pazienti  hanno dovuto pagare molto (fino a quasi 100 euro) per ritirare il farmaco con cui erano già in cura da tempo (Keppra o Topamax); altri hanno acquistato il farmaco di marca quando i prezzi erano scesi e quindi hanno pagato un po’ meno, ma sempre comunque una quota rilevante.
Altri pazienti, per non pagare cifre così alte, hanno scelto di ritirare il farmaco generico/equivalente (levetiracetam o topiramato), anche se l’Agenzia italiana del farmaco ha raccomandato ai medici prescrittori di mantenere il paziente in cura con il vecchio farmaco per non creare problemi clinici.
Solo pochi sono stati i pazienti fortunati che, risiedendo nelle regioni che si sono fatte carico della differenza di prezzo tra il farmaco di marca e il farmaco equivalente, non hanno dovuto pagare nulla pur ritirando il farmaco di marca con cui erano già in terapia; tutti gli altri cittadini hanno dovuto pagare di tasca loro per non cambiare la vecchia terapia.

I prezzi sono scesi, ma chi rimborsa i danni ai pazienti?
Il 18 ottobre l’Agenzia italiana del farmaco ha convocato le aziende produttrici dei farmaci interessati, Ucb Pharma, produttrice di Keppra (a base di levetiracetam), e Janssen-Cilag, produttrice di Topamax (a base di topiramato), per invitarle a rivedere i prezzi dei loro farmaci e andare incontro alle esigenze dei malati di epilessia.
L’azienda UCB, che aveva già abbassato il prezzo del farmaco Keppra, si è detta disposta ad abbassarlo ulteriormente. L’azienda Janssen-Cilag, invece, ha rifiutato l’invito di Aifa di riconsiderare il prezzo del farmaco Topamax. Dopo qualche giorno, però, ci ha ripensato e anche il prezzo di quest'ultimo è sceso.
Tutto questo, però non basta: i pazienti che non possono fare a meno di queste medicine e che, vista la particolarità della malattia, non possono passare al prodotto equivalente completamente a carico del servizio sanitario nazionale hanno diritto a essere esentati dal pagamento di qualunque sovrappiù. Abbiamo scritto all'Aifa e al ministero della Salute per far presente la grave questione.

Abbiamo inoltre chiesto alle aziende farmaceutiche titolari di Topamax e Keppra, cioè rispettivamente la Janssen-Cilag e la UCB-Pharma, di rimborsare i pazienti che hanno pagato una quota elevata per continuare la terapia già in corso con uno dei due farmaci Topamax o Keppra. Ci ha risposto la Janssen-Cilag, dicendo che “non ritiene di dover dar seguito alle nostre richieste”.


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