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Alla salute dei Big Data

25 settembre 2017

25 settembre 2017

Ricerche su Google, "mi piace" sui social, app per lo stato fisico: ogni giorno produciamo una quantità immensa di dati sul nostro benessere, che vanno dove?

Hai qualche chilo in più e scarichi un'app per controllare quante calorie assumi o per tracciare i tuoi percorsi quando vai a correre. Hai un disturbo e ti informi online su cosa può essere, oppure scrivi su un forum di persone che soffrono della tua stessa malattia. Se pensi che le informazioni sul tuo stile di vita e benessere che si possono dedurre da queste azioni non interessino a nessuno, ti sbagli. Anche il mondo della salute - dalle aziende farmaceutiche ai produttori di rimedi di vario tipo, fino al sistema sanitario e alla ricerca scientifica - si è accorto dell'enorme potenziale dei big data, l'immensa, veloce, quantità di dati di varia natura e affidabilità che produciamo ogni giorno, anche attraverso quello che facciamo sul web e con i nostri smartphone. Questi dati sono una miniera d'oro di informazioni da cui si estrae conoscenza, che - usando internet e smartphone - alimentiamo spesso senza accorgercene, con tutti i rischi e i vantaggi che questo si porta dietro: perché come sempre, quando si parla di tecnologia e dati personali, il confine tra progresso e mancanza di tutele, tra accesso a servizi gratuiti e privacy è sottile e facile da oltrepassare. 

Sanità, ricerca, benessere: tanti mondi

Da un lato c'è il mondo della sanità e della ricerca scientifica: il sistema sanitario, tra fascicolo sanitario e ricetta medica elettronici, ha iniziato il suo - seppur lento - percorso di digitalizzazione allo scopo di organizzare i dati dei pazienti, ottimizzare i processi ed evitare sprechi; i ricercatori si stanno a loro volta dando da fare con i big data usandoli per progetti che servono a migliorare la previsione del rischio, lo sviluppo di nuove cure oppure l'assistenza medica, facilitando diagnosi più mirate sulla base dei dati raccolti con le app e rendendo così i pazienti più partecipi. Con quali rischi per la privacy avvenga tutto ciò è un altro, delicato capitolo, ma i vantaggi possono essere enormi.

Google fa diagnosi, Facebook fa ricerca

C'è tutto l'altro mondo, poi - meno scientifico - in cui siamo invece immersi ogni giorno, con le nostre ricerche online e le app più comuni. Secondo i dati del Censis, quattro italiani su dieci vanno a caccia di contenuti su salute e malattie sul web; nel 2015, su Google, una ricerca su venti riguardava informazioni mediche: in cima alla classifica in Italia, quanto ai sintomi, le parole "tumore", "gravidanza", "diabete". A parte l'affidabilità delle informazioni online, che non sono oro colato, e a parte il rischio di diventare dei cyber-ipocondriaci, cosa succede con queste ricerche? Grazie alle informazioni che gli utenti danno cercando informazioni su Google o con i "mi piace", i post su Facebook e altro si possono realizzare campagne pubblicitarie che compaiono solo sulle bacheche di chi ha dimostrato certe preferenze, così da fornire contenuti più interessanti. Un processo che avviene anche sui temi della salute. La pubblicità di medicinali in Italia è molto normata, vietata per quelli con obbligo di ricetta, ma nulla vieta alle aziende mediche di avere ad esempio un dato aggregato di quante ricerche vengono fatte su Google rispetto a una malattia e quindi sulla base di quei dati fare delle azioni, digitali o meno, indirizzate a determinati utenti. 

E con le app i dati viaggiano

Nel 2014 un ricercatore americano della University of Pennsylvania, Tim Libert, ha analizzato i risultati più frequenti per le ricerche online su duemila comuni malattie: nove volte su dieci la ricerca dell'utente è stata girata anche ad aziende esterne al sito. Si tratta delle "third party requests", le richieste di informazioni da parte di terzi. Che le potrebbero usare per fini pubblicitari, ma non solo. Il tema è critico anche per le app, quelle che contano i passi e le calorie, monitorano i battiti cardiaci, aiutano a ricordare i farmaci, prevedono le fasi dell'ovulazione o molto altro: chi mai si prende la briga di leggere le lunghe e minuscole condizioni d'uso? Da un lato c'è la pigrizia degli utenti, ma dall'altro la mancanza di trasparenza.

Alcuni studi hanno accertato che diverse app per il fitness e il benessere non specificano con quali terze parti vengono condivisi i dati e permettono ad altre aziende di usarli per propositi differenti rispetto allo stretto funzionamento dell'applicazione. Una questione non così banale quando si parla di informazioni che potrebbero essere legate allo stato di salute: si tratta di dati sensibili, che per legge dovrebbero godere di maggiori tutele, perché potrebbero dare atto a discriminazioni. Alcuni esempi? Chi frequenta siti o acquista app sui problemi cardiaci potrebbe essere classificato come possibile cardiopatico e nel giro di passaggi a “terze parti” questa informazione potrebbe giungere in qualche modo, ad esempio, al mondo del lavoro o al mercato delle polizze assicurative. Probabilmente un’azienda ci penserebbe due volte prima di prendere una persona che, secondo le informazioni raccolte, potrebbe avere un problema o assentarsi spesso. E un’assicurazione sanitaria? Potrebbe negare la copertura o aumentare i suoi costi in caso di malattie presunte.

E le regole?

La tecnologia a nostra disposizione può aiutare tanto, permettendo ad esempio un maggiore coinvolgimento di ognuno rispetto al proprio benessere (anche se le decisioni spettano comunque ai medici) e diagnosi più precise grazie ai dati che si raccolgono. Ma le questioni aperte rispetto alla privacy garantita sono ancora tante. Il nuovo regolamento europeo sulla privacy che diventerà applicabile da maggio 2018 vuole dare maggiore chiarezza legislativa, il rischio è che nel frattempo possa succedere un po' di tutto tra le tante regole non specifiche, vecchie e difficili da applicare, soprattuto quando si parla di dispute con i grandi colossi non europei, tipo Google, Facebook o Apple. Nel frattempo, serve coscienza. Tutti noi dovremmo avere la consapevolezza del patrimonio di dati che abbiamo a nostra disposizione, sapere che rappresenta valore e che quando scarichiamo applicazioni o lasciamo tracce digitali ciò che facciamo è fondamentalmente accettare uno scambio di valori: anche se i servizi sembrano gratuiti, in cambio stiamo rinunciando a una parte della nostra privacy.


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