Oblio oncologico, cos'è e cosa prevede la nuova legge

Con la legge del 7 dicembre 2023, n. 193, a partire dal 2024 entrano in vigore le nuove disposizioni per prevenire la discriminazione e tutelare i diritti delle persone che hanno superato malattie tumorali, stabilendo il cosiddetto diritto all’oblio oncologico.

L’obiettivo della legge è di escludere qualsiasi forma di pregiudizio o disparità di trattamento delle persone ormai guarite da un tumore, imponendo sia ad aziende, sia a privati, limiti nel considerare o indagare la storia clinica di una persona ai fini della stipulazione di qualunque tipo di contratto.

Cosa significa oblio oncologico?

Con l'introduzione del diritto all'oblio oncologico, si sancisce il diritto di una persona guarita da un tumore di non fornire informazioni sulla propria condizione pregressa. Allo stesso modo, si stabilisce che il paziente guarito non debba subire indagini in merito al proprio stato di salute, né vedersi richiedere visite mediche di controllo o accertamenti sanitari.

Tali informazioni influenzerebbero (a torto) le condizioni e i termini di un contratto bancario, finanziario, assicurativo o di altra natura, compresi i contratti di lavoro.

Con l’introduzione di questo diritto si vuole evitare che alla persona guarita da un tumore siano applicati limiti, costi e oneri aggiuntivi o trattamenti diversi rispetto a quelli previsti per la generalità dei cittadini dalla legislazione vigente.

Il diritto a cancellare le informazioni già fornite

Qualora tali informazioni siano state fornite in precedenza, la legge 193/2023 sull’oblio oncologico stabilisce che non possano essere utilizzate per la determinazione delle condizioni contrattuali.

In quali contesti si ha diritto all’oblio oncologico?

Le persone guarite da una malattia tumorale hanno diritto a non fornire informazioni sulla propria precedente patologia oncologica in tutte le fasi di accesso a servizi bancari, finanziari, di investimento, assicurativi.

Questo significa, per esempio, che nel caso di trattative precontrattuali, di stipulazione o di rinnovo di contratti  con banche, istituti di credito, imprese di assicurazione, intermediari finanziari e assicurativi, nessuno  sarà tenuto a fornire dettagli sul proprio stato di salute inerente patologie oncologiche considerate guarite

Questo diritto vale anche per qualsiasi altro tipo di contratto, quindi anche nel caso di contratti di lavoro, non solo con aziende, ma anche fra privati.

Dopo quanto tempo si è considerati guariti e si ha diritto all’oblio oncologico?

 La normativa non ammette la richiesta di informazioni sullo stato di salute della persona riguardo le patologie oncologiche da cui è stata affetta e da cui è guarita, senza episodi di recidiva o ricaduta, da più di 10 anni. Il periodo si riduce a cinque anni nel caso in cui la patologia sia insorta prima dei 21 anni d’età.

Questo periodo di tempo è stato ridotto per alcuni tumori. In alcuni casi, infatti, il periodo di 10 anni dalla fine dell'ultimo trattamento o intervento è considerato eccessivo al fine di dichiarare guarita una persona.

Il decreto 22 marzo 2024, stabilisce tempistiche più brevi per tumori comuni come quelli del colon-retto allo stadio I, per il melanoma, per i tumori della mammella agli stadi I e II, per tutti i tumori del dell’utero e della cervice uterina, per i tumori della tiroide diagnosticati prima di una certa età, per i tumori del testicolo e per le leucemie acute linfoblastiche e mieloidi. 

Puoi consultare la tabella pubblicata in gazzetta ufficiale

Tali tempistiche sono state definite dal Ministero insieme all’Associazione italiana di oncologia medica, che spiega qual è la ragione di tempi più ridotti:

• “Per alcuni tumori può bastare un solo anno dalla fine dei trattamenti, ad esempio nel cancro del colon retto in Stadio I, in quello della mammella in Stadio I-II, nel carcinoma del testicolo in Stadio I.”
• “Per determinate patologie oncologiche sono stati, quindi, definiti tempi più brevi di quelli generali di 10 e 5 anni, perché l’eccesso di rischio di morte per cancro diventa trascurabile dopo pochi anni dalla fine dei trattamenti, raggiungendo un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale”.

Tra i tumori per cui valgono tempi più brevi, ci sono malattie per cui sono attivi dei programmi di diagnosi precoce di provata efficacia, offerti gratuitamente a livello nazionale. Vale a dire: lo screening mammografico per il tumore della mammella, lo screening per il tumore della cervice uterina tramite Pap-test o HPV DNA-test e lo screening per il cancro del colon-retto  tramite ricerca del sangue occulto fecale. E a questo riguardo, i medici dell’AIOM precisano l’importanza degli screening:

• “Il fatto che una persona che ha avuto una patologia oncologica possa essere considerata guarita rappresenta un radicale cambiamento di paradigma: da ‘cancro male incurabile’ a ‘cancro patologia cronica da cui si può guarire’. Questa consapevolezza può diventare anche un elemento motivante per l’adesione agli screening, una volta che si sia compreso che la guarigione è tanto più probabile quanto più precoce è la diagnosi, e per l’adesione ai trattamenti che stanno modificando in maniera radicale la storia naturale di molti tumori”. 

La certificazione che attesta il diritto all’oblio oncologico

Il 30 luglio 2024 è entrato in vigore il Decreto del Ministero della Salute 5 luglio 2024 che descrive le modalità per richiedere il “certificato di oblio oncologico”, cioè il documento che attesta la sussistenza dei requisiti per ottenere l’oblio oncologico e che serve per ottenere la cancellazione delle informazioni fornite in passato agli istituti che le hanno richieste.

Secondo questo decreto il paziente oncologico guarito (secondo la definizione e le tempistiche definite dalle norme sopra spiegate) può richiedere il rilascio del certificato ad un medico specialista attinente la patologia oncologica di cui si richiede l’oblio, presso una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, oppure al medico di base o al pediatra di libera scelta.  

Il modello per fare la richiesta - in gergo tecnico, “istanza di rilascio del certificato di oblio oncologico” -  è allegato al Decreto ministeriale ed è scaricabile sotto forma di pdf a questo indirizzo. Di questo modello, il paziente deve compilare e firmare la prima pagina. Le pagine restanti riguardano la normativa della privacy, che il medico è tenuto a spiegare. 

Se a giudizio della struttura o del medico sussistono i presupposti temporali richiesti dalla legge (come spiegato nel precedente paragrafo), entro 30 giorni dalla richiesta viene rilasciato gratuitamente una certificazione – il “certificato di oblio oncologico” - in cui si attesta che la persona ha maturato i requisiti previsti dalla legge 7 dicembre 2023, n. 193 per il riconoscimento del diritto all'oblio oncologico. 

Nel certificato sono riportati solo i dati anagrafici, cioè nome, cognome, data e luogo di nascita, codice fiscale e indirizzo di residenza e nessuna informazione medica sensibile. 

L’istanza di rilascio del certificato e la documentazione medica verranno conservate per dieci anni, al termine dei quali verranno cancellate. 

Anche per l'affido di minori e nei concorsi pubblici

La normativa introduce anche alcune novità che riguardano le indagini condotte in caso di adozione o affidamento di un minore. Le disposizioni prevedono che le indagini concernenti la salute dei richiedenti non possono riguardare patologie oncologiche pregresse qualora siano trascorsi i termini stabiliti dalla normativa per essere considerati guariti. Le stesse limitazioni si applicano anche per le procedure di accesso ai concorsi, quando è previsto l'accertamento dei requisiti psico-fisici o comunque dello stato di salute dei candidati. 

Il Garante privacy vigilerà

A vigilare sulla corretta applicazione della normativa sarà il Garante per la protezione dei dati personali.