Long Covid: diagnosticare, curare, convivere con la sindrome

Ci sono milioni di persone nel mondo che soffrono o hanno sofferto di Long Covid. Un numero che non è esagerato, anzi: si stima infatti che almeno il 10% dei casi documentati di Covid, (oggi sono circa 75 milioni in tutto il mondo) continui ad avere sintomi settimane o mesi dopo il tampone negativo. Del Long Covid spaventano molte cose. Spaventa se si pensa  che alcuni di coloro che si sono ammalati nelle prime fasi della pandemia stiano ancora manifestando gravi sintomi a distanza di tanto tempo; spaventa la gamma di sintomi, così vasta e varia. Spaventa la loro gravità, che può arrivare a compromettere la capacità di svolgere le attività quotidiane per diversi mesi o anni. Infine disorienta il fatto che non esista alcun sintomo, test o criterio oggettivo da usare per confermare la diagnosi di Covid lungo. Tradotto: non esiste un modo per individuare con certezza e velocità la malattia. E questo rende la strada del malato molto più tortuosa.

Long Covid, ieri e oggi

Ai suoi esordi il Long Covid veniva liquidato come una condizione psicosomatica: mancava (e manca ancora) un test per diagnosticarlo e soprattutto i sintomi erano riferiti dai pazienti e, dunque, considerati poco attendibili e dovuti allo stress, alla mancanza di movimento e di vita sociale del lockdown. Con il passare del tempo, la raccolta di dati e la nascita di associazioni di pazienti hanno portato al riconoscimento di questa sindrome. E l’Istituto Superiore di Sanità ha definito le linee guida per i medici con i pazienti con Long Covid con l’obiettivo di garantire protocolli diagnostici e di trattamento e uniformare i servizi sul territorio. Oggi in Italia è attivo un sistema di sorveglianza che raccoglie le informazioni cliniche e assistenziali su una piattaforma informatica a cui accedono i centri clinici. Nel nostro Paese esistono un centinaio di centri assistenza Long Covid che elenchiamo a questo link.

I sintomi del Covid Lungo sono tantissimi

Fiato corto, nebbia cerebrale, ma anche prurito, perdita di capelli, disfunzione erettile: il Long Covid non colpisce tutti allo stesso modo. Le persone che ne sono affette  possono presentare un solo sintomo o combinazioni di più sintomi: questi possono cambiare nel tempo e interessare diversi organi o apparati.

Secondo gli esperti a questa malattia sono riconducibili circa 200 sintomi, che possono emergere subito o dopo settimane, risolversi e riemergere nuovamente.

Anche se il Long Covid può colpire chiunque, anche i bambini, sono più a rischio le donne, gli anziani, i pazienti con malattie autoimmuni oppure obesi e chi è stato ricoverato in ospedale per Covid (qui il nostro speciale sul coronavirus).

Long Covid: è una nuova malattia?

Secondo alcuni esperti il Long Covid non sarebbe una malattia nuova. Alcuni dei suoi sintomi, infatti, sono sovrapponibili a quelli della sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica, la cui causa è ancora sconosciuta. A soffrirne sono sopratutto le donne: i pazienti presentano stanchezza continua per mesi, anche invalidante, accompagnata da problemi di sonno, gastrointestinali, nebbia celebrale, mal di testa.

In alcuni casi la malattia è scatenata dall'infezione: per questo è stato ipotizzato che il Long Covid non sia altro che la fatica cronica scatenata dal virus SARS-COV-2.

La durata della sindrome varia molto

I sintomi del Long Covid possono durare settimane, mesi. In alcuni casi cambiano nel tempo, attenuandosi, ma possono anche ripartire e acuirsi. Nello studio più ampio fatto fino a oggi, la durata media è 9 mesi nei malati ospedalizzati e 4 in quelli non ricoverati. Tra quelli con sintomi Covid prolungati (3 mesi dopo l’infezione da SARS-CoV-2), il 15% ha manifestato sintomi a 12 mesi. L’evoluzione dei sintomi può differire, ma nella maggior parte, i sintomi sembrano migliorare lentamente nel tempo. Tuttavia, in alcuni casi a due anni di distanza non si ha ancora il recupero completo. La durata dei sintomi dipende dalle condizioni mediche preesistenti, dai fattori socioeconomici e dai sintomi durante l'infezione acuta. Ma non esistono regole precise e  non esiste una relazione lineare tra la gravità della malattia e il tempo necessario per la risoluzione dei sintomi. 

Quando andare dal medico

Secondo le linee guida dell’ISS chi ha contratto il Covid e ha segni o sintomi persistenti o di nuova insorgenza, più di 4 settimane dopo l’infezione acuta, deve contattare il proprio medico di famiglia per una prima valutazione. Soprattutto in caso di fiato corto dopo un'attività minima o durante il riposo, dolore al torace, battito cardiaco accelerato o vertigini, confusione, difficoltà nel parlare o nella comprensione...

La valutazione del medico si baserà su anamnesi, esami clinici e impatto dei sintomi sulla qualità della vita e sulle attività (lavoro, sport...) . Una volta completata la valutazione per Long Covid, va concordato un piano di assistenza individuale e il percorso clinico e terapeutico più adatto. Purtroppo non esiste alcun sintomo (o un numero minimo di sintomi), né test o criterio oggettivo da utilizzare per confermare o escludere la diagnosi di Long Covid. Questa mancanza di criteri diagnostici chiari è uno dei motivi per cui i pazienti affetti da Covid lungo spesso riferiscono di non essere presi sul serio e di avere difficoltà a ottenere una diagnosi corretta e cure adeguate.

Leggi anche il nostro speciale sulla fibromialgia.

Gli integratori non curano il Long Covid

Nonostante non esistano farmaci per curare il Long Covid, online vengono pubblicizzati integratori alimentari per alleviare i sintomi, “recuperare l’energia e contrastare sintomi come la stanchezza”, problemi di memoria e concentrazione e rafforzare le difese immunitarie. La popolarità dell’uso di integratori tra i pazienti di Long Covid emerge anche dalla nostra indagine: un terzo dei nostri intervistati dichiara di averli usati per alleviare i sintomi (sono più di quelli che hanno usato i farmaci). Tra gli integratori più usati: quelli con vitamine, aminoacidi, sali minerali, quelli per le difese immunitarie (tutti a carico del cittadino). Eppure, mancano prove serie (gli studi sono limitati e servono più a fini di marketing) a sostegno della loro efficacia in questa sindrome. Spesso poi se ne fa troppo uso: dosi elevate di vitamine e minerali causano tossicità (con effetti collaterali) e possono interagire con i farmaci e le cure. In assenza di prove serie, meglio una dieta varia ed equilibrata.

La cura è un approccio su misura

La gestione del Long Covid richiede un approccio al paziente su misura, spesso multidisciplinare: a chi ha sintomi muscolari e articolari può essere prescritta una riabilitazione; mentre un gastroenterologo potrà aiutare con cambiamenti nella dieta un paziente con sintomi gastrointestinali. 

L'obiettivo principale è sempre migliorare i sintomi e la vita quotidiana. Non esiste un farmaco o una soluzione (dieta, integratore ecc) che possa far scomparire simultaneamente tutti i sintomi del Long Covid. Ecco perchè è importante che i pazienti siano aiutati a capire come affrontare e gestire i sintomi da soli.

In caso di stanchezza per esempio è importante darsi un "ritmo": capire quali attività si possono svolgere senza affaticarsi , definendo una routine di base, e aumentare gradualmente il livello. Se certe attività stancano, vanno suddivise in parti più piccole o distribuite nell'arco della settimana.  Quando la ruotine di base sarà acquisita e tollerabile senza troppa fatica, si possono aggiungere lentamente nuove attività, come una breve passeggiata o alcuni semplici esercizi di forza.

Ciò che non guarisce va con pazienza affrontato e controllato. E così facendo un po' si sconfigge.

Editoriale: i dimenticati del Covid